Mali koraki na poti do velikega cilja, samostojnosti
Družba
Tipografija

Dobrodelna spletna dražba

Bralci Novega tednika ste lahko družino Šukelj spoznali ped letom, ko smo objavili zgodbo male borke Line in njenih pogumnih staršev, ki se z vsemi močmi trudita deklico pospremiti na pot samostojnosti. Po več letih stagnacije in neumornega raziskovanja sta starša rešitev našla v terapiji z matičnimi celicami, ki so seveda samoplačniške in za družino finančno nedosegljive. Lina je že prejela dve terapiji in napredek je izjemen, a do cilja, do njene samostojnosti, bo pot še dolga in naporna. Volje in optimizma ne manjka, ponavadi se zatakne pri denarju. Koronavirus je odnesel marsikateri dogodek, ki bi na Linin račun lahko prinesel nekaj dodatnega denarja. Da bo lahko prihodnje leto ponovno odpotovala v Ukrajino in prejela nov odmerek zanjo čudežnega zdravila, sta starša s pomočjo številnih podpornikov organizirala spletno dražbo.

 

Lina Šukelj bo na božič dopolnila šest let. Na prvi pogled je povsem običajna deklica, čeprav že od mnogo prezgodnjega rojstva bije težke bitke za preživetje. Prvi zapleti so se pojavili, ko je v 24. tednu nosečnosti, velika približno 31 centimetrov in težka borih 620 gramov, ugledala luč sveta. Že takrat je pokazala in dokazala, da je velika borka, ki želi živeti. Njeni sestrici dvojčici Liji žal ni uspelo in Lino kot zvezdica spremlja na vsakem koraku.

Lina je zaradi nedonošenosti utrpela škodo, ki danes botruje njenim številnim diagnozam z velikim razvojnim zaostankom in zmerno duševno motnjo. Tako je Lina še vedno odvisna od 24-urne nege odrasle osebe. A kljub vsemu je prava borka in tudi zaradi njene borbenosti se starša ne predajata. Ko je domača stroka že obupala, sta mama Mirjana in oče Blaž še naprej iskala načine, kako Lini omogočiti karseda kakovostno otroštvo. Predvsem nista nikoli opustila vere, da bo njuna deklica lahko zaživela samostojno.

Do zastavljenega cilja je zelo dolga pot z ogromno težkimi vzponi in s številnimi preprekami. A napredek, ki ga je Lina dosegla v zadnjem letu, je, kot pravi Mirjana, izjemen. »Uspeli smo najti skupek terapij, ki so po petih letih vegetiranja kot edine začele kazati rezultate napredovanja na vseh področjih. Gre za terapije z matičnimi celicami v Ukrajini, za terapije v hiperbarični kisikovi komori v Brežicah in za MNRI-terapije za spodbujanje in razvoj primitivnih refleksov. Lina ob teh terapijah končno napreduje na vseh razvojih področjih, od govora, prehranjevanja, motorike do gibanja in sodelovanja s terapevti in z okolico,« razlaga Mirjana. Za plačilo vsega tega, kar Lini pomaga, družina potrebuje vsaj 60 tisoč evrov.

Dobrodelna dražba

»Zadnje leto nam ni bilo naklonjeno, epidemija nove koronavirusne bolezni je močno prizadela in omejila tudi področje zbiranja denarja za terapije otrok ter nam staršem zvezala roke na mnogih področjih, kjer bi sicer lahko uspeli zbrati potrebno vsoto denarja,« žalostno ugotavljata starša male Line

Ker staršema nikakor ne uspe zbrati minimalnega zneska, s katerim bi lahko plačala terapije svoji deklici, in ker so odpadli številni načrtovani dobrodelni dogodki, sta se odločila za organizacijo spletne licitacije, ki je v novembru na socialnem omrežju Facebook pod imenom Dobrodelna predpraznična licitacija (za deklico Lino Šukelj). »Licitacija je v prečudovitem predprazničnem času, donatorji so nam podarili čudovite izdelke in storitve, za katere verjameva, da so lahko krasna božično-novoletna darila sebi, otrokom, bližnjim, prijateljem. Veseli smo, da lahko na licitaciji ponudimo umetnije izpod rok slovenskih ustvarjalcev: oblačila in modne dodatke, nakit, knjižna dela, kozmetiko, prestižna eterična olja in še veliko drugega,« razlagata starša. Tako na nove lastnike med drugim čakajo zlata ogrlica z briljanti Zlatarne Celje, čudovita kristalna vaza Steklarne Rogaška, številna umetniška dela priznanih slovenskih ustvarjalcev. Izbirati je mogoče tudi med boni za prestižne pogostitve, fotografiranje in vikend pakete.

Kot sta povedala Linina starša, so se tudi tokrat zelo dobrosrčno odzvali številni uspešni slovenski športniki, ki so v podporo Lini podarili podpisane drese in druge rekvizite, s katerimi nastopajo na najrazličnejših svetovnih športnih prizoriščih. Med drugim so na voljo podpisani dresi Primoža Rogliča, Jana Tratnika, Klemna Prepeliča, nogometašev NK Olimpija, hokejistov Jesenic in mnogih drugih.

Denar od licitiranih izdelkov je nakazan neposredno na Linin TRR-račun, ki je že ves čas zbiranja odprt pri Škofijski karitas Celje (TRR: SI56 0510 0801 5567 619, sklic: 29365, namen: za Lino.)

Kakšen je napredek?

To je eno najpogostejših vprašanj, ki jih prejmeta Mirjana in Blaž. »Nad vsemi pričakovanji,« odgovarjata. »Lina se po letošnji drugi terapiji z matičnimi celicami in rednih obiskih hiperbarike počuti dobro, postaja vedno bolj vesela, navihana in razigrana deklica, prihaja tudi v obdobje klasične trme, ki je pri 2- do 5-letnih otrocih normalen del razvoja, nas pa je prvič dosegla zdaj, malo pred njenim šestim letom. Priznam, na trenutke je grozno naporno, ampak tudi neizmerno lepo, saj je tudi to znak razvojnega napredka,« pojasnjuje Mirjana, ki je presrečna, ko iz Lininih ust sliši vedno več črk in besed. Blaž je neizmerno srečen, saj je dočakal magično besedo, na katero čakajo vsi starši in ki včasih zveni kot »ati«, včasih kot »tati«. Mirjani je, prizna, veliko lažje, ker zna Lina povedati, ko je na primer žejna in lahko reče čaj, ki ga nadvse obožuje. »Trenutno je v obdobju, ko je zelo vedoželjna, vse jo zanima, vse bi ponovila, vse bi poskusila. Tega prej nismo bili vajeni. Pomaga mi pri kuhi, pri pranju perila, pri zlaganju perila. Ogromen napredek je pri hranjenju, hrana je vedno bolj strukturirana, mešalnik je šel na zaslužen dopust. Tudi hrani se večinoma sama. Poleg tega je zrasla in se nekoliko poredila, kar je za nas čista zmaga, glede na to, da je njen endokrinolog pod vprašaj postavil zastoj rasti.

V prvih mesecih prihodnjega leta naj bi Lina ponovno odpotovala v Kijev, kjer bo prejela novo, tretjo terapijo z matičnimi celicami. Mirjana in Blaž si želita, da bi jim čim prej uspelo zbrati dovolj denarja in da bi se epidemiološke razmere v Evropi v tem času toliko umirile, da jim bo omogočeno potovanje.

Foto: osebni arhiv

 

 

Preberite več v Novem tedniku

Najbolj brano

V karanteni 23 otrok celjskega vrtca V karanteni 23 otrok celjskega vrtca
Četrtek, 23 Julij 2020 11:19
  Ravnateljica vrtca Tončke Čečeve Irena Hren je za naš medij potrdila, da so v karanteni trije str...

Preberite več...

Kmalu v  Tropsko hišo h krokodilu Kmalu v Tropsko hišo h krokodilu
Četrtek, 06 Avgust 2020 14:08
V pritličju prenovljenega Celjskega doma nastaja zanimiva novost, ki bo nekaj posebnega ne le v celj...

Preberite več...

»Imela sem občutek, da bo enkrat vse dobro« »Imela sem občutek, da bo enkrat vse dobro«...
Nedelja, 31 Maj 2020 16:45
»Pred štirinajstimi leti sem zaprla poglavje svojega življenja in potegnila črto. In začela na novo,...

Preberite več...

Hudo neurje s točo v Rečici poškodovalo ceste in javne poti Hudo neurje s točo v Rečici poškodovalo ceste...
Četrtek, 23 Julij 2020 09:51
    Včeraj popoldan, okrog 17.00 ure, se je v delu Krajevne skupnosti Rečica razbesnelo izredno hu...

Preberite več...

aplikacija

appstore  googleplay